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麻当信息门户网>健康养生>他是医生,也是自己的病人:他的新疗法控制住了自己的罕见病

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发表时间:2019-11-08 12:57:52热度:3719

六年前,大卫·费根鲍姆收到了一份重病通知,医生甚至建议他写一份遗嘱。但是现在,法根鲍姆是宾夕法尼亚大学的研究员。他结婚了,成为了父亲,出版了一本书,这都归功于他为自己研究的特殊疗法。

David Fagenbaum

28岁时,有人建议他写一份遗嘱。

2013年圣诞节后不久,当时只有28岁的大卫·费根鲍姆被送往医院。他的血小板非常低,轻微碰撞会导致致命的脑出血。医生建议他最好写一份遗嘱。

费根鲍姆知道他的旧病复发了。他患有巨大淋巴结增生,也被称为castleman病,这是一种罕见的疾病。患者的淋巴滤泡、血管和浆细胞显示不同程度的增生。淋巴结明显增大。在严重的情况下,会出现全身症状和身体多系统损伤。这不是他第一次因为疾病住院。在此之前,Fagenbaum因为这种疾病已经住院四次。尽管化疗使他脱离了生死线,但他的身体也遭受了巨大的创伤。"你会从死亡的经历中学到很多。"他说。

当我还是个孩子的时候,费根鲍姆当然没有想到他会在二十多岁的时候每天都住院。他出生在美国北卡罗来纳州。每个星期六,他和他的父亲,一名队医,都会在这个州观看美国足球队。当他7岁的时候,他的梦想是成为一名一流的运动员。为了实现他的梦想,他每天早上5点起床跑步,卧室的墙上挂满了足球队的日程表。

费根鲍姆的努力得到了回报。他被乔治敦大学录取,成为大学足球队的四分卫。在一张大学照片中,他肌肉紧绷,腹部肌肉明显。

费根鲍姆在大学里非常强壮。

学医并没有救我妈妈,而是救了我自己。

然而,在他大二的时候,他的母亲死于癌症,这改变了费根鲍姆的生活轨迹。他意识到生命是多么珍贵。很多时候,好人仍然无法躲避厄运。为了找到治愈母亲癌症的方法,他转而从医,并进入牛津大学公共卫生专业。然而,他并不认为放弃这项运动并成为一名医生有一天会拯救他自己的生命。

获得硕士学位后,费根鲍姆进入宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院攻读博士学位,希望成为像他父亲一样的医生。然而,在他博客的第三年,费根鲍姆突然生病了。有东西攻击了他的肾脏、肝脏和身体的其他器官,使其无法正常工作。他在医院住了五个月,最后被诊断为巨大淋巴结增生。这是一种罕见的疾病,在美国每年只有大约7000个新病例。在中国,该疾病在2018年被国家卫生委员会和其他五个部门列入“第一罕见疾病”名单。简而言之,由于体内淋巴细胞数量过多,它们成为攻击大陆的战斗机,导致费根鲍姆(Fagenbaum)的身体打了一场“内战”。

在随后的三年里,Fagenbaum住院四次,住院时间从几周延长到几个月。因为他不知道疾病的确切原因,医生不得不接受大量化疗来维持生命。当他快要死的时候,他为自己没能实现的目标感到遗憾:他没有从医学院毕业,他没能和大学时的恋人结婚,他没能和她生孩子,他也没见过孩子。

幸运的是,Fagenbaum经受住了无数次酷刑,但他不知道下一次袭击何时发生。他想用他的医学知识来挽救他的生命。

费根鲍姆和他的父亲住院了。

拯救生命的药就在你眼皮底下。

当费伦鲍姆虚弱地躺在病床上时,他注意到身体上有许多像痣一样的红点。然而,医生们正忙于挽救他的生命,并认为这些红点并不重要。这引起了费根鲍姆的好奇心:“作为病人,我们总是注意到别人看不见的东西。”

从这些红点开始,他在住院时查阅了各种检查结果和数据,发现了一个医生以前没有注意到的盲点:当他生病时,一种叫做血管内皮生长因子(vegf)的蛋白质具有特别高的价值,高达正常水平的10倍。经过一些研究,他认为这与他的疾病直接相关,每次这个数字激增,他就会生病。

在咨询了国立卫生研究院的医生后,费根鲍姆决定服用一种叫做西罗莫司的免疫抑制剂。2014年2月,他在离家不到一英里的药店买了这种药。

"可能救我一命的药藏在我的鼻子底下."他说。他把自己当成一只白老鼠。事实证明这种药非常有效。到目前为止,费根鲍姆已经病了五年多了。尽管他不再是肌肉发达的橄榄球运动员,但他恢复得很好,“我回到了原来的自己。”

他的医疗模式吸引了扎克伯格的投资。

服用西罗莫司三个月后,他与女友凯特琳结婚。去年八月,他们有了一个女儿。“她是个奇迹。我们很幸运有她。”34岁的法根鲍姆现在是宾夕法尼亚大学的医学助理教授。本月,他出版了一本名为《追寻我的治愈之路:医生把希望变成行动》的书,讲述了他与疾病斗争的故事。这本书的初稿在女儿出生前不久就完成了。

费根鲍姆不仅重获新生,而且成了一个家庭并有了一个女儿。这是他和他妻子女儿的照片。

当然,为自己找到一种疗法并不意味着这种疗法适用于所有患有巨大淋巴结增生的患者。然而,费根鲍姆(Fagenbaum)发起了一种特殊的治疗方法——他试图整合罕见的患者、研究人员和医生,并建立了一个非营利组织“巨大淋巴结增生合作联盟”。凯蒂,一个女孩,是受益者之一。她两岁时被诊断出患有这种疾病,并接受了14次住院治疗。凯蒂的家人联系了费根鲍姆的巨大淋巴结增生合作联盟。检查后,凯蒂在医生的指导下开始服用西罗莫司。效果显而易见:她从幼儿园毕业后就没住过医院,现在她已经学会骑自行车了。

2015年,费根鲍姆被《福布斯》杂志评为“2015年医疗保健领域30名30岁以下优秀运动员”。他的全球合作网络医疗模式为其他罕见疾病提供了范例,并吸引了脸书创始人扎克伯格和他妻子的投资。目前,他们的联盟仍在进行临床试验和进一步研究,以测试这种疗法是否能为更多的人服务。

(王小鹰,齐鲁晚报,齐鲁一点记者)

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